A CSODA
mely, reményeink szerint nem három napig tart majd.
Sokan nyomon követtétek Pöttyöm betegségének történetét, rengeteg ötletet adva, eddig soha nem hallott alternatív lehetőségek tárházát felsorakoztatva. És a lelki segítségről, a sok jó szóról is szeretnék megemlékezni, ami valóban sokat segített abban, hogy fel tudjam dolgozni a helyzetet, hogy felfogjam a felfoghatatlant.
Aki most kapcsolódik be, annak röviden összefoglalnám, mi is történt az elmúlt fél esztendőben. Egészen pontosan Pöttyöm márciusi, harmadik születésnapja óta.
Tündér (fotó: Nagy Hajni)
A születésnapján magas lázzal járó tüszős mandulagyulladása volt, majd pár héttel később bicegni, később sántikálni kezdett. A fájdalmak nagyrészt reggel jelentkeztek, aztán csillapodtak. 1-2 hét alatt eljutottunk oda, hogy már alig tudott járni az egyébként forgószélként közlekedő gyermekem. Laborok, ortopédia, majd a gyermekrheumatológia voltak az állomások, ahol végül krónikus gyermekkori sokízületi gyulladást állapítottak meg Pöttynél. Ez május 7-én volt. A két térde, két bokája és a bal csuklóját érintette a betegség. Nagydózisú szteroid kúrát kezdtünk, melyre Pötty remekül reagált, így a dózis fokozatosan feleződött. Itt kicsit el is bíztuk magunkat, mondván augusztusra meggyógyul Pöttyöm. Aztán augusztusban, amikor már csak 2 naponta kapott egy minimális adag szteroidot és elhagytuk volna, akkor bekapott ismét egy lázas-hasmenéses vírust, aminek következtében az állapota ismét visszaesett. Sőt. Az idő előrehaladtával (szeptember) egyre inkább az kristályosodott ki, hogy a szedett gyógyszerek az ő esetében nem bizonyulnak elég hatékonynak. Nem vitték le a gyulladást, bár fájdalmai Pöttynek nem voltak. Ő mindeközben élte a normális ovis életét. Tele kalanddal, nevetéssel, hatalmas esésekkel, stb… (Részletesen itt írtam erről az időszakról.)
Utolsó próbálkozásként kaptunk a gyógyszerarzenál mellé még egy gyulladásgátló tablettát. Októberben átesett Pötty egy MRI vizsgálaton is, ahol megállapítást nyert, hogy csak a korábban felsorolt ízületeket érinti a betegség. Mivel a gyulladásokat nem sikerült megszüntetnie a gyógyszereknek, Pöttyöm kezelőorvosa előkészítette a biológiai terápiát, mivel ezt engedélyeztetni is kell, merthogy Pötty még nincsen 4 éves.
Én -ahogy korábban is írtam- valamiért eleve ódzkodtam/om a biológiai terápiától. Nehéz megfogalmaznom, pontosan miért. Talán mert nehéz attól elvonatkoztatnom, hogy Pöttyömön nem látszik semmi. Az agyammal tudom, hogy mindez a szedett gyógyszerek miatt van, viszont ha ránézek és látom, ahogy szalad, játszik, beszél megállíthatatlanul…. nem vagyok képes felfogni, hogy beteg. És ez a csodafegyver, bármennyire is csodás, nem olyan régóta használják. És abban sem vagyok biztos, hogy egyátalán képes lennék-e hetente kétszer megbökni Pöttyöt és a testébe az injekcióval egy olyan speciális fehérjét juttatni, ami visszafogja a fehérvérsejtjet, hogy ne támadják a saját szervezetének szöveteit. Nem mellesleg, rettegek a mellékhatásaitól. Az elmúlt egy hónap alatt, amióta szóba került az engedélyeztetés ill. a biológiai terápia használata, esküszöm igyekeztem megbarátkozni a gondolatával, de nem igazán vette be az agyam…(Részletesen itt írtam erről az időszakról.)
A gyógyszeres kezelés mellett persze képbe került egy-két (három-négy…) alternatív módszer is. Mivel tényleg RENGETEG-féle alternatív lehetőség kínálkozik a gyógyulásra (?!), nagyon-nagyon nehéz kiszűrni melyik kókler dolog. Mi ez esetben egyetlen dolgot tartottunk szem előtt, hogy csakis olyanba vágunk bele, ahol nem úgy kezdik, hogy hajítsuk el a gyógyszereket messzire, hanem a gyógyszeres terápia MELLETT, mintegy kiegészítésként kezelik/gyógyítják Pöttyöt. Még a szülés előtti napokban is elhurcoltam Pöttyöt kezelésekre és közben bíztam, imádkoztam és bevallom, ha egyedül voltam, elengedtem magam és a könnyeket. Sokszor sírtam. Közben telt az idő, közeledett a tegnapi nap. Kontroll. Én ráadásul nem vállaltam be, hogy az alig egy hetes MiniPöttyel elkísérjük Pöttyöt és az apukáját. Így a tegnapi napnak ketten vágtak neki. Apa és pici lánya.
Egész délelőtt meredtem magam elé, vártam a telefont. Ami aztán megcsörrent. Remegve vettem fel. És Mr.ÍB a következőket mondta: “Az imáid meghallgatásra találtak. Ekkor elbőgtem magam, ő meg folytatta: Sem a térdeiben, sem a bokáiban nincs gyulladás. A bal csuklója minimálisan aktív. Nem lesz biológiai terápia. Majd hozzátette: egyelőre.”
A lépések: elhagyjuk a szteroidot és a gyulladásgátlót. “Csak” azt a gyógyszert (ez is igen durva) kell a jövőben hetente egyszer továbbra is szednie, ami gyulladásgátló hatású. Reményeim szerint, a szteroid teljes megvonásától nem fognak visszagyulladni az ízületek. Most ezért imádkozom.
Úgy érzem, CSODA történt. Hogy meghallgattatott. Hogy valami/valaki segített, hatott. Pöttyöm keresztanyja szerint, MiniPötty születése, ami szintén csoda, hozta magával mindezt. Nem kutatom, mi segített. Egyszerűen csak BOLDOG vagyok. És ismét erősnek érzem magam. Járunk tovább a megkezdett úton. Remélem, rövid időn belül újabb javulásról, újabb csodáról számolhatok be. Mert vannak még csodák!
Lekvároskukta said:
Nagyon nagyon örülök nektek :))))))
Hinni kell a csodákban, mert tényleg vannak!
Szép napokat nektek!
Minden jót: LK
HellaHellstab said:
Dum spiro, spero! Soha ne add fel a hitedet!
Nagyon jó hír végre-végre-végre!
Beatbull said:
Nagyon jó hírek! Örülök, hogy javul Pötty helyzete, s remélem, mihamarabb teljesen meg fog gyógyulni!
Maimoni said:
Kívánom, hogy ez a jó széria folytatódjon! És gratulálok MiniPöttyhöz!
Lizi said:
Én hiszek a sorsban, a csodákban, semmi sincs véletlenül.
Boldog vagyok Veled/Veletek!
Apró megjegyzés: kicsit sem nézhettek rám furcsán a kollégáim, hogy mit pityergem már megint. Ez van, itt nem lehet elvonulni.
Meghatottak a szavaid, na!
Millie said:
Mi is nagyon szurkolunk!!!
Zsuzsi said:
Nagyon örülök, remélem pár hét és végleg kutya baja sem lesz!
chilii said:
Jaj de jó! Továbbra is szorítok értetek!!!
Garffyka said:
Nagyon örülök a jó híreknek! Végigkövettem a postjaidon keresztül Pöttyöd betegségét és nagyon szorítottam-szorítok, hogy minden rendbejöjjön.
Igen, vannak még csodák és vannak még jó emberek, akik érdemes a csodákra!
Lizi, rá se ránts, engem is néznek gülüszemekkel, mit szipogok, mázolom el a sminkem.
jókaja said:
De jó, hogy ilyen hírt írhattál! Biztos nem voltak hiába könyörgéseid, és biztos hamarosan végleg maga mögött tudhatja az egészet.
MiniPöttyhöz pedig gratulálok, és Neki is jó egészséget kívánok.
Zizi said:
Szia ÍB!
Hátha erről még nem hallottatok: www.ujmedicina.hu
Én az elmúlt két hétvégén végeztem el náluk az alap és a haladó szemináriumot a párommal együtt. Nem mondok semmit, inkább ajánlom, hogy olvasd el az általuk kiadott könyvet: Csákvári Eszer: Ébredjetek anyukák! A könyvből részletek (28 oldal) elolvasható itt: http://www.ujmedicina.hu/letoltes/ebredjetekanyukakreszletek.pdf
Szerintem sokat fog neked és családodnak segíteni!
Kicsattanó egészséget kívánok,
Zizi
Lizi said:
Graffyka:
Felhőlány said:
Nagyon-nagyon örülök ennek a jó hírnek!
Hurrááááá! (sajnos tudom milyen kegyetlen dolog ez a betegség) Véletlenek pedig nincsenek, illetve én sem hiszek a véletlenekben… Úgyhogy további kitartást, pozitív gondolkodást és jó egészséget kívánok Mindannyiótoknak!
jkriszta said:
Olyan jó ilyen csodákról olvasni!!!!!!!!
Így ismeretlenül is szurkolok NEKTEK!
"Bonyhádi" Márti said:
Csodák márpedig vannak!
Kívánom, hogy minden, de minden rendben legyen!
Puszi,
M.
Judith said:
Igy van, vannak csodak! Sok erot, jo egeszseget kivanok mindannyiotoknak!
Cecile said:
Nagyon drukkolok nektek, hogy Pötty szervezete minél hamarabb teljesen legyőzze a betegséget! 3 kisgyerek édesanyjaként átérzem a fájdalmad. Én 14 évesen estem át sokízületi gyulladáson, tudom, milyen szörnyű.
A képen pedig gyönyörű!
ChefViki said:
Lúdbőrzik a hátam…
Újra megerősített abban a hitben, hogy csodák márpedig léteznek! Hajlamos vagyok elfelejteni.
Gabah said:
Akárhányszor benézek hozzád, mindig potyognak a könnyeim…. Szívből örülök Pöttyödnek! Meglátod, nemsokára teljesen meggyógyul!
Véletlenül nem történik semmi!
Kalex said:
Szia ÍB!
Húúúú, nem semmi amit leírtál, de én is hiszek abban hogy CSODÁK igenis léteznek! És örülök, hogy rátok lelt, mert Ti aztán igazán megérdemlitek a jót és a csodákat!
Kitartást Neked! És édesek a Pötty-eid! :o)
Üdv., Kalex
Dolce Vita said:
Kívánom, hogy örökre elfelejthessétek ezt a betegséget!
üdv a Pöttyöknek!
Aliz said:
Kedves IB!
Veletek orulunk mindahanyan a jo hireknek! Remelem, valoban elmulik a betegseg es hamarosan csak egy rossz alomkent gondoltok majd vissza ra!
Most a pici miatt amugy is fontos a nyugalom, boldogsag es ero!
Kivanok tovabbi szep napot, hetveget!
Aliz
Daniella said:
brühahaha, de a jó fajtából!!!
Orsi said:
Jaj, hála Istennek!
Fantasztikus, hogy ilyen jó hírek jönnek Pöttyről! Veletek örülök én is!
Kata said:
Jaj de örülök!!!! Remélem, tényleg sokáig tart, kívánok nektek minden jót:)
Ízbolygó said:
Ez fantasztikus érzés, hogy ennyien örültök velünk és ez akkora, de akkora energiafröccs, hogy csak na!
KÖSZÖNJÜK!
Gabah!
Azok a fránya hormonok!:-)
Zizi!
Nem ismertem, köszi!
Nemcsók Kata said:
+1 fellélegző, meghatódott, szorító olvasó
Lemonzsuzska said:
Hála Istennek.
Csak röviden: ismeretlenként is követlek Titeket, és Veletek örülök.
Hála Istennek.
andrea said:
Jaj de jó!!!! JAJ DE JÓÓÓÓ!!!!
nana said:
nagyon örülök! továbbra is minden jót nektek!
millió puszi
dodo said:
rendszeresen olvaslak, de soha nem szoktam kommentelni. most viszont nem tudom megállni. annyira örülök, és kitartást Nektek!
Csilla said:
Kedves ÍB! Én is eddig ismeretlen olvasóid közé tartozom, most is filóztam egy darabig, mielőtt írtam volna… Csatlakozom Lemonzsuzskához: hála Istennek! És igen: a csodák nem véletlenek, írod, hogy imádkoztál… Ez bátorít arra, hogy elmondjam: ezentúl én is imádkozom Értetek! Ahhoz, aki számára hitem szerint semmi nem lehetetlen: Istenhez. Az alternatív medicínát illetően ajánlom figyelmedbe dr. Erdélyi Judit könyveit!
mamihami said:
Csodálatos volt olvasni!
Annyira örülök, hogy a kicsi lány nem csak tünet-, de gyulladásmentes is, maximálisan megértem az ódzkodásodat a biológiai terápiától, hasonlóképpen érezném én is. Nagyon szurkolok Nektek továbbra is!
És a tündéri miniPöttyhöz még nem is gratuláltam!!!!
Zsuzsi said:
Ezek jó hírek. Azt hiszen azért tartasz a biológiai terápiától, mert fogalmad sincs róla, hogy mi is az. Édesanyám életét ez a terápia menti meg már két éve (reumatoid artritiszes). Jobb lenne, ha jobban bíznál az orvostudományban és nem egy nemlétező istenségnek hálálkodnál. Gyógyszerkutatással foglalkozom, hidd el rengeteg ember munkája van abban, hogy a juvenilis RA gyógyítása ma már ilyen szinten van.
Ízbolygó said:
Kedves Zsuzsi!
Azt gondolom, felületesen olvasol. Senki nem vitatta az orvostudomány érdemeit. Az egész post arról szól, hogy az orvostudomány által kínált lehetőségek MELLETT, ezt mintegy megtámogatva próbálkoztunk más megoldásokkal is.
Remek dolognak tartom és csodálom a biológiai terápiát. De lássuk be: nincsenek még ezzel kapcsolatban hosszútávú tapasztalatok. Ha lesz egy három éves gyermeked, kíváncsi volnék mennyire lelkesednél azért, hogy injekciókat kelljen beadnod neki… És kíváncsi volnék, hogy hosszú távon (20-30 év) vajon milyen hatással lesz a biol. terápia az akkor már felnőtt gyermek egészségére? Ezt persze nem lehet tudni… Mint ahogy a betegség kialakulásáról sem sokat tudnak az orvosok.
Nem holmi nemlétező (?!) istenségnek adok hálát, hanem örülök annak, hogy ezt (úgy tűnik) el tudtuk kerülni. Vagy a gyógyszerekkel vagy az alternatív módszerekkel. Igazából mindegy. A végeredmény számít.
Édesanyádnak pedig jó egészséget, gyors felépülést kívánok!
mamihami said:
Zsuzsi, megdöbbenve olvastam, amit írtál, érthető, hogy leteszed a voksod egy anyukádnál jól bevált és valószínűleg nagyon jó terápia mellett, de a hangnem, ahogy ezt tetted…
Gyógyszerkutatással foglalkozva nyilván jól tudod, a legcsodálatosabb vívmány sem jó kivétel nélkül mindenkinek, igaz ez egy egyszerű lázcsillapítóra is, amely kinek hat, kinek nem, vagy akár az utóbbi évszázad egyik legcsodálatosabb vívmányára, a védőoltásra, gyógypedagógusként volt a praxisomban gyermek, akinek ez tette tönkre az életét -hálás vagyok, hogy az én gyermekeimet borzasztó betegségektől védi meg, de ha én lennék az az elenyésző százalék, akinek a gyermeke megbetegedne tőle, cseppet sem vígasztalna a tudat, hogy egyébként mindenki másnak jó. Hosszan lehetne folytatni a sort.
És jelenleg nem általában az orvostudományról vagy a biológiai terápiáról van szó, hanem egy bizonyos kisgyermekről, és egy családról, aki megpróbálja számára a legjobbat megtalálni.
Ha saját magamról lenne szó, akkor is átrágnám alaposan, milyen kezelésnek vessem alá magam, de ha a gyermekeimről, ezerszer is átgondolnám. Ízbolygó soraiból is kiderült, pontosan utánajárt, miről van szó, és nem elzárkózott tőle, csak reménykedett, hogy megúszhatják.
Három beteges gyerek mellett jól ismerem az átrágódott napokat, amikor -sokkal kisebb problémában- döntést kellett hoznom. Jelenleg is olyan betegséggel küzd a legkisebbem, hogy a két budapesti gyermekkórház több jónevű -hagyományos medicinával foglalkozó- orvosa is széttárta a kezét, a kezelés tekintetében különböző véleményen vannak. Nem annyira egyszerű meghozni egy döntést, ha a saját pici gyermekemről van szó, iszonyú nehéz helyzet ez.
Ha van gyereked, biztosan tudod ezt, bár akkor talán egész máshogy írtad volna le, amit írtál. Engem mindenesetre nagyon megrázott ez a megvető, kioktató hangnem.
moes said:
örülök nagyon :))